Qu’est-ce que la maladie à corps de Lewy qui a emporté Nathalie Baye ?
La maladie à corps de Lewy est une pathologie encore mal comprise du grand public, souvent confondue avec maladie d’Alzheimer ou maladie de Parkinson, alors qu’elle se situe précisément à la frontière des deux, mêlant leurs symptômes de façon déstabilisante. Elle tient son nom des « corps de Lewy », ces dépôts anormaux de protéines dans les neurones qui perturbent progressivement le fonctionnement du cerveau .
Concrètement, c’est une maladie neurodégénérative sévère qui détruit lentement les fonctions cognitives, motrices et psychiques. Contrairement à Alzheimer, où la mémoire est touchée en premier, ici le tableau est plus chaotique : l’état du patient fluctue, parfois lucide, parfois totalement désorienté dans la même journée. Cette instabilité est l’une des signatures les plus déroutantes de la maladie .
Les symptômes sont multiples et souvent spectaculaires. Les hallucinations visuelles sont fréquentes, parfois très précises, donnant au malade l’impression de voir des personnes ou des scènes inexistantes. À cela s’ajoutent des troubles du sommeil profonds, des comportements agités la nuit, et des phases de confusion brutales. Sur le plan physique, la maladie provoque aussi des signes proches de Parkinson : rigidité, lenteur des mouvements, troubles de l’équilibre .
Ce mélange de symptômes cognitifs, psychiatriques et moteurs rend le diagnostic difficile. Beaucoup de patients sont d’abord traités pour Alzheimer ou Parkinson avant que le bon diagnostic soit posé. C’est une maladie polymorphe, imprévisible, qui évolue sur plusieurs années, avec une perte progressive d’autonomie jusqu’à une dépendance totale .
Sur le plan biologique, tout part d’une protéine, l’alpha-synucléine, qui s’accumule anormalement dans les neurones. Ces amas, les fameux corps de Lewy, désorganisent les circuits cérébraux, affectant à la fois la pensée, les émotions et les fonctions corporelles . Il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif : la médecine ne peut que soulager certains symptômes, sans arrêter la progression.
Cette maladie a touché plusieurs figures connues, dont Catherine Laborde, qui en avait parlé avec une grande dignité, et aussi Robin Williams, chez qui elle n’a été diagnostiquée qu’après sa mort. Contrairement à ce que suggère ta question, Nathalie Baye n’est pas décédée de cette maladie à ce jour : il faut faire attention à ne pas confondre ou propager une information erronée.
Ce qui rend la maladie à corps de Lewy particulièrement dure, c’est sa dimension double : elle attaque à la fois l’identité mentale et le corps. Le malade ne disparaît pas d’un bloc, il vacille, oscille, se perd puis revient brièvement, avant de s’effacer à nouveau. C’est une maladie instable, profondément troublante pour les proches, et probablement l’une des plus éprouvantes des pathologies neurodégénératives.