Autisme : Léa pour Samy dénonce et accuse

M. Sarkozy l’avait annoncé : il sera le président de la rupture. Fera-t-il en sorte que cette rupture soit consommée entre l’Etat et les familles d’enfants autistes ?

Le 16 mai prochain, le plan autisme 2008-2010 dévoilera ses secrets et sûrement ses déceptions (tout comme l’application du plan autisme 2005-2007) pour tous les parents en attente de solutions viables pour leurs enfants.

En attendant la sortie de ce plan, les parents d’enfants autistes croisent les doigts pour que les erreurs du plan passé ne se répercutent pas sur celui-ci et dénoncent ce dont ils sont victimes.

Nous dénonçons les classifications Franco-françaises

Les Classifications Françaises des Troubles Mentaux de l’Enfant et de l’Adolescent (CFTMEA) assimilent toujours l’autisme aux psychoses infantiles précoces, alors que l’Organisation Mondiale de la Santé classe l’autisme comme un TED (Troubles Envahissants du Développement).

Nous savons les français chauvins, mais de là à ignorer les classifications mondiales, serait-ce une volonté de mettre en avant la fameuse exception culturelle Française ?

Nous dénonçons le diagnostic tardif

10 ans. C’est le temps qu’il a fallu pour que Samy soit diagnostiqué « Autiste ». Henrik quant à lui, a dû attendre l’âge de 14 ans… Deux exemples parmi tant d’autres. Aujourd’hui encore, des professionnels de la santé refusent de poser un tel diagnostic sous le prétexte de ne pas « faire peur à la mère », « ne pas précipiter les choses, car l’enfant peut être juste un peu lent ». Plus le diagnostic est posé tardivement, moins les chances d’un enfant autiste se voient amoindries.

Nous dénonçons les méthodes de prises en charge inadaptées

Si votre enfant n’est pas malade, pour quelle raison l’enverriez-vous à l’hôpital pour le faire soigner ? L’autisme ne se « guérit » pas avec des psychotropes, des neuroleptiques ou encore des techniques moyenâgeuses, tel que le « packing » (enveloppement du corps nu dans des linges glacés).

Certains scientifiques, médecins, organismes sanitaires, aggravent les conditions de vie des enfants et adultes autistes…par intérêt particulier, corporatisme, ou par peur de se voir devenir inutiles, obsolètes et voir leur profession complètement disparaître du paysage médical français.

Nous dénonçons le manque d’éducation et l’absence de scolarisation

Quel est le nombre d’heures hebdomadaires durant lesquelles Corentin se rend à l’école ? Entre 26 et 32 heures, comme tous les enfants de 8 ans ? Corentin ne va plus à l’école. Il vient de s’en faire exclure, sans préavis, sans ménagement, par un Inspecteur d’Académie jugeant qu’un enfant autiste n’a pas sa place dans une salle de classe.

Exclusion, discrimination, manque d’accompagnement (peu d’AVS, pas formés), c’est le quotidien des enfants autistes.

D’ailleurs, que fait M. Darcos, en cette période de sortie de plan autisme ? L’Education Nationale ne se sent-elle pas concernée par ces 108 000 enfants autistes français ?

Nous dénonçons l’exil des enfants autistes hors de France

L’Etat Français finance, par le biais de la Sécurité Sociale, des structures Belges dans lesquelles il envoie les enfants autistes Français. Les Conseils Généraux financent les prises en charge individuelles des enfants autistes de leur département, partis en Belgique. Ce financement, n’implique évidement pas le contrôle de ces structures, aucune donnée statistique cohérente et fiable n’existe pour lister ces personnes handicapées placées à l’étranger. Aucune autre n’existe pour comptabiliser le nombre de kilomètres faits pour qu’une famille retrouve, chaque week end, son enfant envoyé en Belgique.

Nous dénonçons le manque d’information, tant quantitatif que qualitatif, dans les facultés

Les futurs médecins, pédiatres, psychologues, ... reçoivent dans la majorité des universités françaises, des informations et formations s’appuyant sur une vision dépassée fr l’autisme. La France refuse encore la pluridisciplinarité et l’exemple de pays novateurs et efficaces en matière d’autisme. Une AVS avouant qu’elle ne connaît pas l’autisme, à son premier jour de travail avec l’enfant… déstabilisant ? Et pourtant trop fréquent encore.

Nous dénonçons la mise en place des CRA, ne servant que d’alibi au gouvernement pour justifier ses maigres actions suite à la condamnation du Conseil de l’Europe.

Ces CRA (Centres de Ressources Autisme), sont parfois composés de professionnels non formés ou mal-formés à l’autisme. La pluridisciplinarité nécessaire, dans un cas comme l’autisme) : neuropédiatres, radiologues, généticiens, pédopsychiatres… n’est pas mise en place, contrairement à ce qui était prévu dans le plan 2005-2007. En parallèle, les professionnels compétents et reconnus comme tels, ne sont jamais sollicités pour y travailler.

Comment fonctionne un CRA ? C’est une énigme pour les parents, car d’une région à une autre, les réponses, les orientations, ne sont pas les mêmes.

Un point positif : les CRA ne manquent pas d’informer. Mais quelle est la teneur de l’information ? Un fabuleux pot-pourri de tout ce qui se fait de mieux et de moins bien en matière d’autisme. Des méthodes comportementalistes, au médico-social, en passant par la psychiatrie psychanalytique, vers qui les CRA se tournent pour poser des diagnostics.

Les CRA se veulent neutres, alors que leur but serait de donner la bonne information au vu des dernières avancées scientifiques internationales.

Le résultat de ces CRA, lancés par le plan autisme 2005-2007 ? Une vaste loterie, où l’on pioche l’information au hasard pour savoir à quelle sauce son enfant sera mangé.

Encore une fois, nous ne pouvons que louer l’initiative de l’Etat de tenter d’améliorer la condition des personnes autistes, initiative que les associations de parents attendent depuis des années.

Encore faut-il que l’Etat ait vraiment étudié le sujet, pris exemple sur ses voisins européens, et pendant ces mois de travail sur le plan autisme, pris en considération les remarques et recommandations des familles, parents et professionnels concernés et surtout consultés.

Léa Pour Samy accuse l’Etat d’entretenir un système sanitaire totalement à la dérive, dont les résultats sont catastrophiques pour les enfants et les familles. Léa Pour Samy accuse l’Etat d’entretenir le retard Français en matière d’autisme et de faire financer par le contribuable, des prises en charges totalement inadaptées.

Léa Pour Samy accuse l’Etat pour non respect des droits fondamentaux de l’enfant autiste et de sa famille.

Léa Pour Samy accuse l’Etat d’ignorer la réalité du terrain que subissent au quotidien les enfants autistes et leur famille et prend des décisions à l’encontre de la santé de ces enfants.

Les familles sont victimes de discrimination, les enfants de maltraitance sanitaire, les associations victimes d’une ignorance totale lorsqu’elles apportent des solutions efficaces et novatrices.

Pour faire entendre la voix des familles, trop souvent tue et ignorée, Léa pour Samy organise vendredi 16 Mai de 15 à 18h, une manifestation devant le Ministère de la Santé.

La pensée liée, l’avenir de leur enfant enchaîné… les parents d’enfants autistes méritent une écoute et une attention des représentants concernées.

M’Hammed SAJIDI
Association LEA POUR SAMY – La Voix de l’Enfant Autiste