(Interview) Jessika Rose, sa vie, ses rêves et sa lutte pour la Reconnaisance des maladies rénales

(Interview) Jessika Rose, sa vie, ses rêves et sa lutte pour la Reconnaisance des maladies rénales

Elle s’appelle Jessika Rose et c’est une pétillante petite jeune femme aux yeux magnifiques qui a su rencontrer le coeur de beaucoup d’artistes parisiens. Pourquoi ?parce que Jessika Rose aime les Gens, l’Art et la Vie, qu’elle est généreuse et qu’elle se bat chaque jour pour avoir une vie normale et heureuse alors qu’elle vit sans reins depuis plus de 20 ans. Nous avons voulu interroger Jessika Rose sur parcours et ses projets car il y a fort à parier que vous allez beaucoup entendre parler d’elle et de ses combats sur les médias dans les prochains mois.

1. Bonjour Jessika Rose, tu es une jeune femme très dynamique, souriante, généreuse et altruiste qui est très active sur les réseaux sociaux. Tu habites sur la Côte d’Opale et tu viens régulièrement à Paris pour aller voir des spectacles. Tu aimes l’Art et surtout les Artistes. Ce que les gens ne savent pas et ne voient surtout pas c’est que tu as une maladie invisible, orpheline.... peux-tu nous parler de cela ?

Bonjour Fredéric,
A l’âge de 6 ans j’ai eu les oreillons et une angine blanche dûs à un surdosage d’antibiotiques mes reins se sont bloqués je suis partie en insuffisance rénale chronique pendant 3 ans j’ai été suivie très assidument sur Lille (j’habite à Berck sur mer) mais les médicaments n’ont pas réussis à sauver mes reins, depuis mes 9 ans je suis donc insuffisante rénale terminale et en dialyse, à ce jour je suis pas sur liste de Greffe pour raisons médicales.

Ma maladie est déclarée orpheline et rare, les recherches sont très longues trop longues car chaque année nous perdons des bourses de recherches au profit d’autres maladies plus médiatisées ...

Cette maladie et la dialyse sont invisibles mais plus handicapantes qu’un simple fauteuil roulant.

N’ayant plus de reins et de fonction rénale c’est uniquement la dialyse qui me permet de survivre. La dialyse consiste pendant 4h à raison de 3 fois par semaine d’éliminer les déchets toxiques dans le sang par le biais d’un rein artificiel et de perdre l’excédent de poids pris entre les séances, j’ai un régime alimentaire à suivre avec des aliments interdits et des médicaments au quotidien.

Les effets de la dialyse surtout après 24 ans de traitements sont la fatigue les chutes de tension, la fatigue cardiaque... Le corps fatigue et tout peut donc arriver côté effets secondaires !

Une maladie invisible qui fait du dégât au quotidien !!

Pour oublier la maladie qui prend toute la place dans ma vie et réduire cette grande solitude je bouscule le destin en allant à Paris !
Paris, rencontrer les artistes, aller aux spectacles c’est toute ma vie ... Pendant ces moments j’oublie tout (sauf les médicaments), se sont des instants de joie de bonheur de magie je suis comme tout le monde. Le milieu culturel c’est une passion je m’en nourris au quotidien et je suis très assidue pour suivre mes artistes favoris sur les réseaux sociaux !

C’est d’ailleurs grâce à ces réseaux que j’ai pu vivre de belles rencontres en venant à la capitale !

2. C’est quoi la semaine d’une personne comme toi sous dialyse ?

Les semaines se suivent mais aucune ne se ressemblent ... Lorsque je suis chez moi 3 fois par semaine c’est debout 6h30 pour se préparer à aller en dialyse, toute ma matinée est prise par les soins ... L’après-midi je reste chez moi je me repose avec mes chats qui sont mes bébés et suis connectée en continu au net.

Les autres jours le matin c’est dodo et l’après-midi tâches quotidiennes comme tout le monde ou petite ballade pour voir du monde ... Je peux aussi avoir des examens médicaux de programmer ou des consultations avec le médecin ... Le week-end c’est consacré à la famille qui est sacrée, mes parents , ma soeur , mon neveu ma nièce et les cousins ....

3. On a l’impression que les maladies rénales sont les oubliées des grands programmes médiatiques ? Sont-elles moins vendeuses , porteuses ou sexy que la muco, le Cancer ou le Téléthon ou est-ce parce qu’il n’y a pas d’ambassadeur comme Grégory Lemarchal l’était... ?

C’est une réalité et mon grand désespoir car l’insuffisance rénale n’est pas ou très peu médiatisée, soit elle n’intéresse pas dû au traitement de substitut par la dialyse soit vraiment les médias s’en foutent totalement et préfère parler d’une maladie qui a un jeune artiste comme ambassadeur qui fera booster les audiences ... Gregory a été un magnifique exemple de courage en associant sa maladie à son talent, jusqu’au bout il s’est battu pour réaliser son rêve mais par manque de greffons qui est le gros point noir en France la maladie l’a emportée ... Il restera pour toujours le miroir de la mucoviscidose et du combat que ses parents mènent au quotidien !
Malheureusement, nous, les Insuffisants Rénaux nous n’avons aucune "tête d’affiche" pour médiatiser et aider à faire connaitre les maladies rénales et la dialyse.

4. Les problèmes de santé des reins sont mal connus. Que peut-on faire concrètement pour protéger cet organe précieux ?

Plusieurs facteurs peuvent amener à l’insuffisance rénale, hypertension, le diabète, les maladies génétiques connues.
Une prise de sang et l’analyse d’urine pour des sujets fragiles ou âgés sont importantes et surtout signaler toutes douleurs à son médecin !

5. As-tu souffert davantage car ta maladie ne se voit pas et que les gens peuvent avoir du mal à imaginer tes souffrances au quotidien, tes difficultés pour trouver un travail ?

Oh oui depuis mon enfance je subis le regard des autres...La maladie a marqué son passage ! Mes années de cortisone avec la prise de poids ont été très difficiles. La société est méchante face à la différence, j’ai eu des insultes et remarques au quotidien ... Ensuite les nombreuses cicatrices que j’ai partout sur le corps ont aussi vécues leur aventure ... Mon accès vasculaire là où l’on pique pour les dialyses est moche et très voyant j’ai eu le droit à être traité de droguée ... Mais ma plus grande souffrance encore aujourd’hui reste ma taille, quand on me regarde je ne fais pas mon âge ... l’insuffisance rénale engendre l’arrêt de la croissance j’ai eu un protocole d’hormone de croissance pour prendre quelques centimètres c’est mieux que rien, mais ces absences de centimètres seront ma bête noire toute ma vie, je n’accepterais jamais ...

Trouver un travail alors là c’est une mission commando ... Déjà pour une personne valide c’est compliqué , pour une personne en fauteuil roulant encore plus alors là expliquer ce que engendre les effets de la dialyse et souhaiter bosser que 2 jours/semaine c’est une aventure ... Et encore plus en Province quand tous les secteurs sont déjà en Crise ...


6. Quand on touche une pension d’invalidité à cause d’une maladie il faut bien dire aux gens qu’on ne roule pas sur l’or et qu’on survit plus qu’on ne vit non ?

Avec une pension d’invalidité dû a une maladie à longue durée on va à l’essentiel ... Le moindre sous est compté, tout est calculé à l’avance au mois... J’ai la chance que mes parents m’hébergent gratuitement mais pour les autres frais faut tout payer comme tout le monde, certains mois sont plus difficiles à boucler que d’autres. J’apprends donc à faire la balance un spectacle me supprime un plein d’essence par exemple.

Chez moi je survis dans la grande solitude, j’essaie de vivre quand je vais à Paris tout en calculant mes frais aucun excès n’est fait, je suis toujours dans la raison, et le mot vacances a été supprimé de ma vie depuis des années !


7. Quelles sont tes belles rencontres avec des personnalités médiatiques ou du monde de l’Art ?

Les médias, les artistes c’est plus qu’une passion c’est toute ma vie, çà entretient mon quotidien ! Depuis mon adolescence je fais des concerts avec ma soeur l’époque Boys Band a été intense pour nous, nous étions fans des 2be3 et des Worlds Aparts les rencontrer étaient donc hallucinant et remplie de larmes de joie !... Grâce à Paris depuis de nombreuses années j’ai eu l’opportunité de rencontrer un grand panel de personnalités ... Il y a 14 ans j’étais fidèle a une chaine du Satellite j’étais assidue devant ma TV je ne manquais aucune émission en directe, j’ai pu être une privilégiée en rencontrant toute l’équipe et aujourd’hui de connaissance ils sont passés amis alors que chacun a un statut de carrière important (productions, animations,cadreurs, comédiens, directeur média), ma passion des médias a commencé grâce à eux, je préfère taire leurs noms pour éviter les jalousies ...

Chaque rencontre est belle et intense car se sont des artistes que j’aime que j’admire par leur talent leur prestance leur simplicité et leur disponibilité, la liste est longue (David Tournay, Arnaud Ducret, Mikelangelo Loconte, Frank delay, Arturo Brachetti, Vincent C, Kevin Miranda, Veronic Dicaire, Patrick Fiori, Anne Bernex, Thierry Amiel)...

Ma première rencontre avec Severine Ferrer a été magique elle était là que pour moi après l’avoir suivie pendant des années sur M6 avec Fan De, et encore aujourd’hui elle a toute sa place elle reste disponible pour moi après chacune de ses représentations de théâtre nous avons même nos petits rdv perso...

Mais celui qui comble mes séjours Parisiens de bonheur de joie qui est présent dans ma vie via les réseaux sociaux et qui se rend toujours disponible pour passer du temps ensemble c’est Sébastien Chartier, un comédien hyper talentueux. Je suis présente à chacun de ses projets, c’est ma rencontre la plus forte en émotions, c’est vraiment une personne que j’ai besoin de voir avec qui j’ai lié une magnifique complicité et qui a toute sa place au quotidien !!


8. Quel regard portes-tu sur le milieu parisien avec le recul qui est le tien ?

Il y a du bon et du mauvais ...
Il y a ceux qui te font croire que l’on est amis sans jamais penser à toi pour une soirée, un verre ou même répondre aux messages et ceux qui sont au contraire surbookés de travail mais même à l’autre bout du monde te donnes des nouvelles en continu ...


9. Je crois que tu as un projet secret, intime et important pour toi ? Une association sur un sujet qui te tient à coeur ? Tu peux nous en dire plus en exclu pour le Mague ?

Depuis des années j’ai le souhait d’organiser un concert avec plein d’artistes de tous les milieux afin de récolter des fonds pour la recherche médicale rénale mais aussi pour parler du quotidien de la dialyse et médiatiser l’insuffisance rénale, mais pour un tel projet il faut être une association et surtout des membres pour former un bureau, et à ce jour je suis seule a vouloir me battre pour faire connaitre la dialyse et ses patients et à croire à un tel projet... Je n’ai jamais reçu de soutien ou fait connaissance de personnes prêtent à s’investir auprès de moi ...

La naissance d’une association n’est pas a prendre à la légère c’est un véritable engagement sur la durée !

2015 sera peut-être la bonne année !


10. Je te laisse le mot de la fin chère Jessika.

Mille Merci à toi Frédéric de m’avoir contactée pour cette ITW, ça été un plaisir de pouvoir m’exprimer librement, merci aux lecteurs qui me liront ...

Je suis riche de rencontres, n’hésitez pas à me contacter via mon Facebook Jessika Rose.

La vie est un combat quotidien, mais elle vaut la peine d’être vécue pour s’enrichir de ces moments magiques ...

Photos avec Séverine Ferrer, Arnaud Ducret et Sébastien Chartier.

https://www.facebook.com/jessika.rose3