Je voudrais vous parler de ma copine qui se prénomme Lola, un joli prénom pour une jolie princesse à la vie loin d’être jolie. Petite fille iséroise de 9 ans atteinte de la maladie de Rett. Ce mal handicapant à de multiples points, qui fait souffrir atrocement par moment à une seule faiblesse, il n’a jamais réussi à faire disparaître le magnifique sourire de Lola. Pour le reste c’est bien lui le plus fort malheureusement. Pour essayer de comprendre ce que vit cette enfant au quotidien il faut tout d’abord savoir que
le syndrome de Rett est une maladie rare qui altère le développement du système nerveux central (SNC). Il se manifeste par une régression rapide des acquis après 6 à 24 mois de développement normal.
Sur internet il est possible de trouver des détails complets et des informations sur l’évolution de cette maladie avec des termes techniques abordables de tous, mais loin d’être glorifiant bien au contraire.
Je vais par cette publication m’attacher de mettre en avant l’entourage proche de Lola, ainsi que toutes les personnes qui peuvent les soutenir. Cette enfant à deux forces infaillibles, son sourire et ses soutiens qui font que son quotidien peut être moins douloureux certains jours que d’autres.
Une maman aide soignante prise par un travail éreintant, un papa chaudronnier, profession toute aussi prenante et une grande sœur qui lui porte un amour sans faille, voilà la team Lola. Une personne de plus se doit d’être citée à part entière, pas très grande, plutôt menue, mais d’une force à toute épreuve. La mamie de Lola, la maman de Carole, l’infatigable Chantal.

Quand la maladie a été diagnostiqué Carole et Pascal ont très rapidement créés l’association “Lola : Une vie, Un combat” pour sensibiliser le public et récolter des fonds pour financer les besoins divers et variés mais si important et très souvent vitaux.
Des coûts énormes, voir ingérables sont nécessaires pour améliorer au mieux le quotidien d’une enfant atteinte de ce syndrome. Une enfant qui grandit, des besoins à adapter encore et toujours.
Dans un monde où l’individualisme fait front de toute part, quand le coût de la vie n’épargne personne, des projets nous rappellent que tout n’est pas perdu, il reste de très belles personnes. Malgré un quotidien compliqué, des journées interminables, des soins prenants, la Team Lola trouve sa force dans toutes ses belles âmes sensibles et généreuses. Des groupes de musique ont fait, font, et referont des événements dans le seul but de récolter des fonds pour l’association. Des bars, d’autres organismes, des communes, des particuliers, des commerçants, du bon monde que j’aime résumer par « de belles âmes »prêtes à tout pour améliorer le quotidien d’une enfant. Des bénévoles, une association à découvrir sur les réseaux sociaux, à contacter si la possibilité et l’envie de prendre part a cette chaîne solidaire vous vient. En dire plus ne remplacera jamais un passage sur la page, un clic pour suivre Lola et lui envoyer des messages de soutien, lui faire un don ou proposer ses services lors d’un événement. Quand une maman d’une enfant de 9 ans a pour souhait :
« Un jour, j’aimerais qu’elle puisse se tenir debout et dire quelques mots »
Cela nous ramène a l’essentiel d’une vie que souvent nous pouvons oublier.

De très beaux événements ont déjà eu lieu, de très beaux dons ont été percus au fil des années, tout ceci à permis d’améliorer le confort de cette princesse.
Une enfant ça grandit, Lola ne marchera jamais, ne parlera jamais, mais rien ni personne ne pourra l’empêcher de sourire aux gens qui prennent soins d’elles.
Aidons Lola, soutenons Lola et ses proches, la vie ne lui donnera jamais ce que nous avons reçu alors donnons lui ce que nous pouvons, un confort.

Pour suivre ou soutenir Lola :

Lien de la page de « Lola : Une vie, Un combat
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