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COMMUNIQUE DE PRESSE D’EPILEPSIE FRANCE par INFO LE MAGUE

COMMUNIQUE DE PRESSE D'EPILEPSIE FRANCE

A l’occasion de la médiatisation importante qui entoure la crise d’épilepsie en direct de l’actrice Sveva Alviti sur le plateau du Grand Journal le jeudi 5 janvier dernier, Epilepsie-France la vie d’abord, association nationale de patients reconnue d’utilité publique, tient à réagir.

La presse s’est immédiatement fait l’écho de cet « évènement » (« l’actrice s’effondre en direct ») en soulignant le caractère « spectaculaire » ou « impressionnant » du malaise. Certains médias ont choisi de retirer la vidéo de leur site ou de l’accompagner d’un avertissement « ces images peuvent choquer ».
Nous souhaitons bien évidemment à Mme Alviti un prompt rétablissement, et il nous parait essentiel de rappeler que :

- 600 000 patients de tout âge sont touchés par une forme d’épilepsie en France
- une crise d’épilepsie survient toutes les 12 minutes chaque jour
- une crise d’épilepsie n’est pas toujours accompagnée de convulsions pouvant apparaître « spectaculaires » et « choquantes »

Aux conséquences inhérentes à la maladie qui impactent la vie quotidienne des patients et de leurs familles il faut ajouter le préjudice causé par la méconnaissance DES épilepsieS contre laquelle se battent les associations de patients. Elle contribue à en faire une maladie honteuse et taboue que beaucoup de patients préfèrent dissimuler.
Epilepsie-France la vie d’abord fait partie du Comité National pour l’Epilepsie qui regroupe l’ensemble des acteurs engagés dans la prise en charge de la maladie (associations, sociétés savantes, recherche) et réclame depuis deux ans la mise en place d’un Plan National Epilepsie pour améliorer la qualité de vie des patients et aboutir à une meilleure organisation de a filière de soins.

Pour Delphine Dannecker, présidente de l’association : « il est temps que les autorités de santé et les médias prennent conscience que mettre de côté l’épilepsie engendre un mal-être supplémentaire chez les patients ainsi que de gros défauts de prise en charge de la maladie ».

A l’aube de la Journée Internationale de l’Epilepsie le 13 février prochain, Epilepsie-France la vie d’abord confirme son engagement à mettre l’épilepsie à l’affiche.

le 09/01/2017
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