Autisme en France : rencontre avec Josef

Autisme en France : rencontre avec Josef

En amont des Journées Nationales sur l’Autisme qui se dérouleront les 17 et 18 mai 2008, j’ai eu le grand bonheur de rencontrer Josef, un jeune homme qui a la particularité d’être né le même jour et la même année (1981) que Britney Spears (en étant son jumeau astrologique inversé) et d’avoir eu la gentillesse et la générosité de me parler pendant un long moment de cet handicap (et non pas cette maladie) si mal connu du grand public et qui pourtant touche entre 350 000 et 600 000 personnes en France, c’est à dire bien plus que des causes plus médiatiques comme par exemple la mucoviscidose.
Cette rencontre a été très enrichissante pour moi et m’a permis de comprendre beaucoup de choses sur cet handicap que j’ignorais totalement ou que je croyais si différent. Je remercie ici publiquement Josef pour cela et Sébastien Lecca qui me l’a présenté.

Pour être plus juste, il faudrait parler, plutôt que d’Autisme, qui est un terme parfois réducteur, de "troubles envahissants du développement" ou de "syndromes autistiques".

Josef m’a permis de découvrir un rapport très complet et instructif rédigé par le Comité Consultatif National d’Ethique sur le sujet :"Sur la situation en France des personnes, des enfants et adultes, atteintes d’autisme". Il est regrettable que celui-ci ne soit plus disponible, actuellement, en ligne car il permet de se faire une idée juste de cet handicap et de lancer quelques réflexions pertinentes sur la manière d’aider au mieux accompagner les personnes souffrant de ces troubles.

Premier constat l’Autisme touche davantage d’hommes que de femmes. Ensuite il a été clairement établi que l’autisme avait des causes génétiques, on a même pu observer des familles où les comportements autistiques pouvaient être présents depuis des générations.
L’autisme est un handicap fréquent et majeur qui conduit, dans ses formes les plus graves, à un déficit important des capacités de relations, d’interactions sociales et de la communication verbale et non verbale.

A l’heure actuelle, il n’y a pas de traitement curatif mais on sait aujourd’hui déceler avec certitudes dès 3 ans des comportements autistiques et mieux traiter les sujets grâce à plus de quarante ans d’observation du phénomène. A cause de raisons multiples on peut observer que l’autisme touche chaque année plus de personnes dans le monde et qu’entre 5000 à 8000 nouveaux nés, par an, développeront cet handicap dans notre pays.

Josef m’apprend qu’à son avis, il faut, le plus possible, scolariser les enfants autistes dans des classes dites normales car si un enfant autiste est coupé du monde, il peut tomber dans un handicap plus lourd.

Une idée reçues veut que tous les autistes ont des dons intellectuels forts, exceptionnels comme la personne qui a inspiré le film américain à succès "RAIN MAN". C’est vrai mais tous les autistes n’ont pas ces capacités.

Comme Josef de nombreux autistes ont été victimes de graves erreurs de diagnostics. Ainsi il a appris qu’il avait les comportements d’un autisme dit d’Asperger alors que pendant longtemps on avait faire croire à lui et à sa famille qu’il était Schizophrène, cleptomane ou individu capable de violences physiques.

Josef explique ensuite les douleurs de son enfance, les brimades à l’école et avec ses camarades et la vraie difficulté d’avoir des relations apaisées et compréhensives avec les autres. Malgré ses difficultés, il ne faut, selon lui, pas ghettoïsé les autistes.

Un autiste développe plusieurs comportements qui peuvent le marginaliser. Josef a une phobie par rapport à ses cheveux (il se les coupe lui-même), s’habille toujours de la même manière et surtout il n’a de manière naturelle aucun code social. C’est à dire que pour lui, dire "bonjour et au revoir", par exemple, ne signifie rien, il doit donc mimer les codes sociaux pour mieux se faire accepter. En riant il me raconte qu’il a appris beaucoup de blagues drôles par cœur car il a remarqué que c’était un bon moyen d’échanger avec les autres de manière sympathique, de s’insérer plus facilement dans une discussion.

Du coup Josef passe ses journées publiques à jouer à être quelqu’un de parfaitement "normal" et ainsi il sait qu’il caricature les codes établis. Il est trop poli, parle trop bien avec beaucoup trop de précision et cela peut donner des moments cocasses.

Les nouvelles technologies et notamment les téléphones portables (surtout les texto) et l’Internet permettent aux autistes de mieux communiquer. Josef me raconte que pour lui l’écrit prime sur la sensation objective d’une rencontre en live avec une personne. Ainsi il m’apprend qu’il s’est intéressé à moi après avoir lu un article sur moi et que s’il m’avait au préalable rencontré en vrai, il n’aurait pas eu le même sentiment envers moi.

Un autiste entend et perçoit le monde avec beaucoup plus d’acuité, c’est pour cela que les films, les lieux trop bruyants sont fuis par les autistes, c’est un peu comme s’ils entendaient le monde par le prisme d’une radio qui émettrait avec un volume trop fort.

Josef me dit ensuite que pour sa part, même s’il connaissait certains autistes qui vivent en couple ou qui ont une vie sentimentale, cela ne l’intéresse pas. Il ne se sent ni homme ni femme et n’a jamais eu de coup de coeur pour une femme, même s’il pense qu’il est tout de même hétérosexuel.
Par contre il est capable de très grandes amitiés et admirations pour d’autres autistes ou non autistes.

Josef qui est d’origine tchèque me dit que pour un autiste, vivre à l’extérieur de son pays d’origine est plus commode, ainsi son "étrangeté" passe mieux à l’étranger, il me dit également que de nombreux personnes non autistes peuvent avoir des troubles autistiques très légers et que les rares femmes autistes étaient "sociabilisées" beaucoup facilement.

En passant plus de deux heures avec Josef j’ai eu la certitude que mieux comprendre les autistes et leur handicap était aussi un bon moyen de se comprendre mieux soi-même à l’invitation d’Elaine HARDIMAN TAVEAU Présidente d’une association très active.

Ainsi j’irai soutenir les associations pour la Campagne Nationale d’Information sur le Syndrome d’Asperger et l’Autisme de Haut Niveau la semaine prochaine et je tenterai, au mieux de témoigner sur cet handicap.

J’espère simplement avoir rendu au plus juste dans ce texte ce que Josef a bien voulu me transmettre avec bienveillance et érudition.