1. Bonjour Delphine Censier. Vous avez 20 ans, vous souffrez d’une maladie génétique au nom barbare : une amyotrophie spinale de Werdnig-Hoffmann de type 2, que l’on range dans la famille des myopathies, pourtant on ne vous verra parmi les malades participant aux émissions du Téléthon. Pourquoi ce choix ?
D’abord, il est important de dire que le fond du Téléthon est globalement une bonne chose ; récolter des fonds pour faire évoluer la science, quoi de plus élogieux ?! Par contre je trouve fondamentalement dégradant de montrer le handicap aussi piteusement. En ce qui me concerne, je suis une jeune fille assise comme d’autres peuvent avoir 10 kilos en trop,
j’existe, je vis, et j’avance (en tout cas j’essaie).
Je me considère comme tout le monde, je n’ai pas envie
de me stigmatiser dans la norme que l’on a voulu m’inculquer et je ne veux donc en aucun cas être assimilée à ce mendiant ou ce héros que chaque année on nous rabâche à la télévision.
2. En fait vous refusez l’idée que "l’handicapé" se cache continuellement derrière sa maladie et s’empêche d’avoir une vie normale, d’offrir une autre image de lui-même ?
Je pense que nous sommes tous handicapés, ou plutôt en situation handicapante, et je dirais même que chacun de nos handicaps peut être un avantage. Je pense que beaucoup de gens se cachent derrière leur petit doigt, par facilité pour ne pas dire "je fais , j’existe", mais "aidez moi, je veux ma place". Si de nos jours, nous arrêtions de mystifier la question de la discrimination, le problème de la différence
n’existerait plus !Nous sommes tous différents et nous avons tous à apprendre de l’autre.
3. Quel seraient donc le déroulement et les mises en scène d’un Téléthon idéal, selon vous, si vous en aviez la charge ?
Je pense que de faire une journée de la femme, du handicap tourne doucement à la démagogie, et bientôt nous trouverons la journée des hypocondriaques ! Je pense que le Téléthon devrait plutôt rassembler des personnes autour de l’avancement de la génétique pour tout le monde, plutôt que de pointer du doigt la souffrance de la maladie.
Je pense également que de par mon exposition, mon livre, mes conférences, j’ai d’autant plus gratifier l’image de la différence en abordant le sujet d’une nouvelle manière.
Je dirais même que le Téléthon aujourd’hui donne uniquement
une image douloureuse et difficile de la vie, notamment de
la maladie, ce qui enferme ce soi-disant ensemble de personnes dans une image étrangère à la réalité de ce qu’ils vivent et qui ne les valorise pas du tout.
Le Téléthon idéal : vivez !!! Et arrêtez de pleurer !
4. Je vous laisse le mot de la fin chère Delphine !
Quelque soit les "caractéristiques" de chacun, j’espère qu’un jour on arrêtera de ghettoiser, de parquer et de définir l’autre par sa particularité, et que l’humanité comprendra que la différence est universelle et que par conséquent elle nous rend tous semblables !
Elle, moi, une autre, Delphine Censier, Editions Favre (2005)